2016年2月27日土曜日

ブログ引っ越しました

http://blog.livedoor.jp/meganeyasan56/

ブログを引っ越しました。
今日は熱もあまり高くなかったのでiPhoneでチマチマやっています。

これからは新しい方でご覧ください。

2016年2月26日金曜日

更新

熱の記録更新。
39度6分

ははは。



コメント返しも出来なく申し訳ございません。

2016年2月21日日曜日

7days

皆様、コメント出来ないなどで個別にメールを頂きましてご心配有難うございます。

パソコンでは出来るようなのですがスマホでは不具合があるみたいですね。
引越しも考えた方が良いのかもですね。

さて入院して1週間になりました。
1週間ボーっとして考えていましたが病気ブログって難しいですよね。
同じ病気でも症状は人それぞれですから。
ワタクシも以前の病院から宣告された時はつい愚痴を書いてしまいましたが良く考えればその病院に通院している人や同じ薬を使用している人にどれだけ不安を与えたかと思うと大変後悔しております。
本当に申し訳ございませんでした。


今回病院を変えて門脈動脈塞栓を施術しました。
消化管NETの代表的な薬が効かない以上考えを変えて肝臓癌と考えて治療してみようと言う訳です。

受診してすぐに「来週しよう、こりゃ大きいし多いよ!早くしなきゃ」であれよあれよで決定。
「ウチのは痛いよ」の脅し付き。

で15日入院で16日施術。
1回では肝臓に負担がかかり過ぎるので後日の2回に分けるとの事。

手術自体は痛くなく普通に会話も出来たのだが時間が経つにつれ脅し文句通り、痛いのなんのって!
以前の病院でもTACEはやった事がありますが比じゃない。
6日経った今でも痛み止めが切れると右鎖骨から肋骨まで真下に一直線に骨が折れたような痛みです。(折れた事ないから良くわからないけどね)

少し寒気がするので寝ます。
ではまた、お元気で!


2016年2月14日日曜日

バレンタイン



娘からバレンタインの手作りプレゼント
病気の為チョコは自主規制で食べないので手作りクッキーとチーズケーキをわざわざお店まで持って来てくれました!
いよいよ明日入院で、明後日施術です。

あ、何をする為の入院か書いていませんでしたね。
塞栓です。
ザノサー効かない、ランレオチド効かない、アフィニトールは保険適用外。
アフィニトールが保険適用になるまで待つのは腫瘍の増大さを考えれば無理がある。
PRRTも時間や治療費を考えれば今のワタクシには現実的ではない。
となると、今出来る事はやっぱり塞栓しかないでしょ!と言う事で入院してきます。

また詳しい事は後日のブログネタに残しておきますね。
では頑張ってきます!





これは空冷ビートルのミニカーが欲しくて自分で買ったモロゾフとフォルクスワーゲンのコラボチョコ
赤ビートルと青ビートルの2つがセットになったのが欲しかったのに手違いで赤ビートルだけに。
しかし病気自主規制でチョコは食べられません(泣)


2016年2月10日水曜日

てんやわんや

今までお世話になっていた病院からザノサーも効かなかったから手だてがないとの事で半ば追い出されるように病院をあとにして約2週間経ちました。

昨日9日はお店を臨時休業して2つの病院に行って来ました。

そのうちの一つではCTも撮影。
先生からこれはかなり大きいよと驚かれ話は急転、来週入院します!

てんやわんやの一日でしたが何もしなくて諦めるより少しでも可能性があるならと入院を決めてきました。


が、正直これで良かったのか?と不安もあります。


これで良かったんだと言える結果になりますように!!!




2016年1月30日土曜日

仕切りなおし

1月20日に退院しました。
前回書きましたがもう次の入院はありません。

ザノサー効果無しとの事で治療中止。
「あとはご希望がありましたらお好きな方法で・・・(当病院、他病院問わず)」との事です。
「(期待は出来ないが気休め的で?)サンドスタチンを試してみても・・・」


最後がこんなにあっさりとは思いもしませんでしたよ(笑)
患者側の勝手な想像でしょうがもっと今後のアドバイス的な事を言ってくれると思っていました。


しかしながら最後の話をしている時は意外と頭の中は冷静で
「ああこれで大病院の逆らえない雰囲気から解放されるんだ」と安堵感もあったのは事実です。



ワタクシにはたまたま効かなかっただけです。
ザノサー治療を頑張っている皆様には効果が出ますように心よりお祈りいたします。





さてさてこれからどうするんだよ、俺。
仕切り直しですな。

2016年1月27日水曜日

4クール目終了退院

4クール目が終わり今から退院、仕事へ。

もう5クール目はありません。
嫌な予感が的中して(嫌な事は良く当たるね)ザノサー中止になりました。

さてさてこの先どうするか?
取り敢えず帰ります!

2016年1月23日土曜日

ザノサー4クール目の2回目

今日は熱が37度4分
症状は何も無いし先生もこれくらいは気にしなくて良いとの事で安心。

一昨日の入院前に病院近くのとろろご飯屋さんで昼食。
夜メニューのすき焼きとろろも美味しそうです。

2016年1月22日金曜日

ザノサー4クール目の1回目

今回は調子いいぞ!
今の所不快感無しです。

4回目の入院なのに食事を変えれる事を初めて知った。
量は少な目だけどこっちの方が美味しいよ。
器も可愛い、プラスチックじゃ味気ないよね。


2016年1月19日火曜日

ザノサー4クール目

こちら九州福岡県でもさすがに今日は寒いです。雪もチラホラと。

ワタクシの現在の愛車は40年前のVW空冷ビートル



実は元旦早々から調子が悪かったのですが先週整備から帰って来てこの寒さの中でも一発始動です。
今時のコンピューター制御のインジェクションとは違って40年前のキャブレターはシビアですがそれも楽しい(と無理やりにでも思いこまなきゃこんな車に乗れません)

車も元気になったので昨日は久々に「びわの葉温灸」に行って来ました。
癌になって色々検索すると必ず出てくるキーワードですね(笑)
去年の夏から週に2~3回行っているのですがワタクシには相性がいいようで気持ちいいです。
この手の話になるとオカルト話も良く出てきますが(笑)ワタクシもこれで治るとは思っていません。
ただ気持ちいいからやっています。気持ちいい事が体に悪い訳ないだろうと・・・。

ワタクシが行っている鍼灸院はまあそれはそれはボロっちい鍼灸院です。
人の紹介でなければ絶対に行かないボロさです(笑)
しかし先生達は優しいし良心的な低価格(ネットで検索した相場の半額以下)なのです。
他の癌患者さんの色々な話もあるのですが信じない人にはオカルト話になるでしょうから書きませんがそんな人たちが集まっています。
今時ネットで検索してもHITしない怪しさ抜群の鍼灸院でワタクシにはアリでした。
最近温泉にも行けなかったので退院したらまた湯治もどきにビートルで行こうと思います。




さて、話変わって本日病院よりザノサー4クール目の呼び出しがありました。
予定通り明後日21日から一週間入院してきます。

前回3クール目の時にステロイドを足したので悪心や吐き気はほとんどありませんでしたので少しは気が楽です。

ただ食事がね~・・・。 
薬で食欲がない上にお世辞にも美味しいとは言えない、しかも動かないのでお腹が空かない。
朝はまだしもお昼は点滴中、夜は18時に。
18時なんて日頃仕事している時間なのでお腹空いていないし。

だから前回は病院食をやめて食べたい時に好きな物を病院内のコンビニで買って食べたけど今回はどうしようか思案中。

アフィニトールの時は色々な副作用でかなりまいっていましたがザノサーは今の所「便秘」(ワタクシは10日くらい)だけなので助かります。

効果がある事を信じてチョイと入院してきます。

ではまた!








2016年1月12日火曜日

肝臓の数値が・・・

遅くなりましたが1月10日の東京での勉強会参加の皆様、大変お世話になりました&お疲れさまでした!
専門用語をなかなか覚えきれないためアレアレ?とついていけない時もありましたが(笑)
大変勉強になりました。
事前に質問していた私の質問、SIRTの事もお答えいただきまして有難うございました。
私は肝臓転移なのでSIRTの事も気になっていたので助かりました。
早く日本でもPRRTやSIRTなどが選択出来る日が来る事を心から願っております。

またワタクシの拙いブログを見ている方が意外といらっしゃった事にこっぱずかしい思いです。
ザノサーや他の事でお聞きしたい事がございましたらご遠慮なくコメントかブログ右側の「管理人へメール」からこっそり送ってください。

以前のアフィニトール服用の内容はワタクシは治験で参加していたので(消化管原発はアフィニトールは承認されていないため)治験内容は公開しないでくれとのお達しで削除しました。
もうやっていないしこっそり教えるのはわからないでしょうから気になる方はメールで。

ワタクシは福岡県在住のため東京までは行く事がなかなか出来ませんが病気と言うご縁ですが知り合えた皆様、これからもよろしくお願いいたします。




さてさて、今日(1/12)は受診日でした。
血液検査、診察、CTの流れでしたのでCTの結果は本日見れずに次のザノサー入院の時に。
肝転移がどのようになっているかドキドキですね。
効いていれば良いのですが・・・最低でも現状維持であれば良いと思うのですが血液検査の結果がよろしくありませんでしたので嫌な予感もします。

血液検査の結果は肝臓の数値がかなり上昇しておりました。
ザノサー2クール目の時も上昇していたのですが「ザノサーしているから仕方ない、あまり気にせずに」だったのですが今回はさらに上昇。
先生もさすがに心配になったのか今日は少し優しかったですよ(笑)(←わかる人にはわかる笑い印)

ザノサーのせいなのか?腫瘍のせいなのか?は現時点ではわからない為次回ザノサー4クール目の入院の時にまた、と言う本日でした。



もう寝ます。では皆様お元気で!

2015年12月11日金曜日

今回は調子がいい

ザノサー3クール目の2回目終了しましたが今の所悪心も無く順調です!
今回は吐き気止めにステロイドを足しているとの事でこれが効いているのでしょうね。
ただし血糖値に要注意らしい。
以前のワタクシのダメージはこの病院では上位のランキングだったらしいです。

大部屋が空いていなくて個室で過ごしているのもストレスが無くいいのかも?
大部屋が空いたら移動だけど土日に移動は無さそうなのでもう少しゆっくり出来そうです。

ではまた、お元気で!おやすみなさい。

2015年12月8日火曜日

ザノサー3クール目

明日からザノサー3回目の入院です。

最近は色々とあって少々「気」が落ちております。
小売店自営業なので12月は世間一般並みにセール月なのですが退院してからのセールだと遅くて期間も短く、なんだかな~状態です。

稼がないと治療代も払えないし。
何回で終わり、とかじゃないのでダラダラと先も見えないし。
ちょっと痛い所があれば「まさか!」と思うし。


まあ、とりあえず明日行って来ます!
皆様もお元気で。

2015年12月7日月曜日

勉強会に参加します!

2016年1月10日の神経内分泌腫瘍勉強会に参加します!

http://netnokai.blogspot.jp/2015/11/2016110.html


もしも参加される方でこれをご覧になられた方がいらっしゃいましたらどうぞよろしくお願いいたします。
女房と二人で参加ですが田舎者で無事に辿り着くのか心配です。
ワタクシはスキンヘッドにメガネなのですぐに分かると思います。
スキンヘッドは薬の副作用ではありません、天然、いわゆるハゲですのでお気遣いなく(笑)

2015年11月25日水曜日

PET/CT

こんな記事を見つけました。

画像で100個以上のがんを発見!PET/CTの精度は?
神経内分泌腫瘍の患者53人で転移を検索 


ザノサー点滴治療2回目も終わって来月3回目待ちです。
詳細を色々書こうと思いましたがいざ始めてしまうと「気持ち悪い」しか感想がありませんので放置状態でした。

3週間経った今は気にならなくなりましたが時々鳩尾が「なんか変な感じ」です。

とりあえず元気です!

2015年10月27日火曜日

明日から2クール目のザノサー

ザノサー1回目が終わって色々書こうと思ったけどなんだか気が乗らずにサボっていました。

偶然にも同室のお隣さんがザノサー2回目の入院と言う事で話をお聞きしたら「全く何も副作用がない」と言っていたのでちょっと安心していましたが自分は結構ムカムカが続きまして食事もしたくない状態でした。食事代がもったいないので途中で病院食を中止しました。

吐き気まではなかったので病気治療としてはこれくらいは我慢しないといけないのでしょうね。
これがこの先6週間おき(終わって5週間おき)に無期限で続くとなると嫌ですね。
自営業のワタクシには1週間入院も商売的につらい。


明日2回目の入院に行って来ます。

2015年10月18日日曜日

あ、退院してます

更新していませんでしたが無事9月22日に退院しております。

ザノサーの感想はまた後日報告しますがまあなんと言うか「これくらい我慢」の許容範囲なんでしょうね。

そう言っている間に次回は10月26日に開始予定です。

とりあえず元気に過ごしておりますのでご心配なく!

ではまた。

2015年9月20日日曜日

う〜む

まだ入院してます。
私には相性がよろしく無いみたいです。

こりゃチョット考えるわ。

2015年9月15日火曜日

ザノサー1クール目の2日目

2015/09/15
特に変わり無しだが微妙にムカムカする気が。

夜には微妙を通り越して気持ち悪くなったので吐き気止めを追加。
さっさと寝る。

2015年9月14日月曜日

ザノサー1回目の初日

2015/09/14
朝の採血。
いよいよザノサー開始。

ザノサーは5日間連続投与で1クールで初日より6週間後に2クール目が始まります。
あとはこの繰り返し。