2013年4月13日土曜日

またまた転院、治験参加?

前回何書いたかな?と見たら、直腸手術後の経過で内視鏡検査の日でしたね。
結果は直腸は問題なしでした!
それから2カ月の間に色々ありまして
まず2月24日に大阪で「神経内分泌腫瘍(NET)」のフォーラムがありまして、ネットで知り合った方に誘われて今回は女房に行ってもらいました。

参加して本当に良かったです。
省略して書きますがやはり病院によって全く違うと言う事ですね。
フォーラムで知り合った大学病院の先生に「治験をやっているから」と言われ3月15日に話を伺いに行く事に。

その前に現在の病院の先生に病院を変わりたいのでと話を。
先生はただ変わりたいだけの話と思っていたので「実は治験に参加しようと思って」と伝えると
「治験?そんなのやってるんだ~」「なにか薬が出たのかな?」「良かったですね~」
まあこんな感じでした(笑)

とても良い先生だったので感謝はしていますが・・・なんだかな、って感じですよね(笑)

3月15日:まずは治験の話だけ。
3月28日:治験に参加出来る条件かどうかのCT検査
4月  1日:治験に参加出来る条件かどうかのMR検査
4月  4日:検査結果のお話
 
治験は本物の薬、プラセボ薬、どちらを飲んでいるか分からない事。
副作用もある事。などなど詳しく説明を受ける。

今までは様子を見ていつ肝臓切るか的だったので何もしないよりたとえプラセボになったとしても参加しようとは決めていたのですぐにサインした。

自分が一番最初に「カルチノイド」と告げられ何も薬はないと言われた時の気持ちを思い出してみれば少しでも消化器系神経内分泌腫瘍の方のお役に立てて保険適用になればと思います。
選ばれし者(笑)と思って楽しむと言ったら語弊がありますが頑張ってみます!

ではまた、皆様お元気で!


そうそう、カルチノイドと言わなくなって神経内分泌腫瘍と言うようになったそうです。

2013年2月13日水曜日

もう飲めねえ

今日は直腸手術後の経過で内視鏡検査。
先程から腸管洗浄剤を飲んでいますが
もう飲めねえ~の連続で飲んでいます。
まだピーゴロはやって来ません。

では皆様、今日もお元気で!

2013年1月25日金曜日

あれから 01

あれから・・・ってどれから?(笑)

あれから月日は経って新年を迎えていますが数少ない訪問者の皆様お元気でしょうか?
ワタクシのこのブログをご覧になると言う事はそれなりに何か体調が悪い方、また身内の方などと想像します。
皆様のご健康(と言っていいのかどうかですが)をお祈りいたします。

あれからプツリと更新が途絶えてしまいましたがそろそろ不定期再開しようかなと思っています。
あの頃はブログを更新するたびに色々思い出してネガティブな事を想像してしまうのでブログを書く気がおきませんでした。

今回また書く気になったのは昨日2013/01/24は01/16に撮った肝臓転移のMR、CTの結果だったのですが結果は増えてもいないし大きくもなっていませんでした。(ワタクシは多発性の肝転移です)
主治医の先生も(肝切除のリスクを考えた上で)切除はもう少し様子を見ましょうか、との事だったのでまた4月に検査してそれから先を考える事になりました。

先に増えてもいない、大きくもなっていないと書きましたがワタクシには「ん?小さくなってねぇ?」に感じたのです。もちろん口には出しませんでしたが本当にそう思えたのです。

ただ根拠がなく思ったのではなくあれから自分なりに俗にいう免疫力をUPする自分で出来る事を続けて来たからです。
以前のワタクシだったら「そんなので効果があれば病院はいらないよ」を笑っていたでしょうがさすがに自分がその立場に置かれるとプラセボ(プラシーボ)効果でもなんでもいいから効果があるならやってみようと思って数ヶ月続けてきました。

ワタクシは個人経営のメガネ屋でしてお客様にも隠さず今回の病気の事を話すとお客様の体験談が聞けてとてもためになりました。
やはりご自分で体験されていると言葉の重みが違いますね。

いろんなアドバイスを受け自分の出来る事をやっていたのですがそれをすぐブログで同時進行UPもなんとなく気が引けるというか恥ずかしいと言うか(笑)で書いていなかったのですが少なくても今回増えてもいないし大きくもなっていないし去年は「元気なうちに早めに切除出来る所はした方がいい」と言っていた先生も様子を見ようだったので書いてみる気になりました。

何十回と見た自分の肝臓写真、小さくなったように見えたのは思いこみかも知れません。
でも思い込みでもいいんです、いや思い込む事が大事だと思います。


先ほど突然思い立って書いたのでまとまりがない終わり方ですが
皆さん、プラセボ(プラシーボ)効果でもなんでも効果は効果ですよ。

またなるべく早く書くようにしますね!ではお元気で!

2012年10月19日金曜日

肝臓移植の話を聞きに

2012/10/03
B病院に紹介して頂いたC病院に生肝体移植の話を聞きに県外の大学病院まで早朝から出発!

夫婦2人で新幹線で行こうと思ったが娘2人もさすがに今回の病気はタダごとじゃないとわかっているようで一緒に行くとの事。
4人で新幹線&一泊だと結構な金額になるので次女の軽自動車(ワタクシの車は燃費が悪いので)で行く事にする。

-----------------------
病院名を伏せているのは良いとか悪いとかの問題でなく同じ病気でも人それぞれ症状は違うし自分の病院に対する期待度も人それぞれでしょうから私が思ったままを書いた事によって病院に対する誤解を与えてはいけないと思うからです。
-----------------------

病院に到着後あまり待つ事なく話を聞く事に。

やはり色々なリスクを考えると今すぐは現実的ではないなと思う。
C病院の先生もいきなり移植に向っての話はいかがなものか?みたいな感じでした。

まあ、最後の最後は移植と言う方法も選択肢の中にあるんだと言う事が分かっただけでもほんの少しだが気が楽になった。

とりあえず切除で覚悟を決めようと思う。


この日の夜は事情を知っているここ地元の知り合いと夜ご飯を一緒に。
明日は観光地をドライブしながら帰る事に、娘達が大人になって家族4人で
ドライブ旅行なんて初めてだ。
狭い軽自動車の中でくだらない話をしながら帰った。

2012年9月6日木曜日

転院しました

この経験が役に立てばとか偉そうにTOPに書いていましたが人生でこんな一大事は初めてな事でブログを書くために色んな出来事を思い出しているとかなりへこむので中断していました。

今回ちょっとした動きがあったので区切りとして記しておきます。
最初の病院から次の病院に転院しました。
まだ手術はしていません。今日初めて新しい病院に行き先生のお話とCTを撮りました。

いきさつはまた回想的に追加していきたいと思います。
ブログ日付を遡って書く事が多いとは思いますがお許しください。

そうそう先日転ばぬ先の杖であらかじめ高額療養費の限度額適用認定証を申請しました。
http://www.city.kitakyushu.lg.jp/ho-huku/file_0025.html


限度額適用認定証は、平成24年4月からは、外来、入院ともに利用できます。http://www.city.kitakyushu.lg.jp/ho-huku/file_0024.html

2012年9月1日土曜日

肝臓転移疑いと転院

今日は昨日検査したMRIの肝臓検査結果。

今日は女房も一緒に来て説明を受ける。
先生も一応女房に人工肛門の話などを説明。
MRIの結果は専門の先生の判断待ちなのでその間に知人に紹介してもらったB病院に転院の話を切り出す。

先生は快く聞いてくれて全く問題ないですよとの事。

結果に時間がかかりそうなので表で待っているとすぐに呼ばれて再び診察室へ。
専門の先生曰く小さい転移が数個見られるとの事。ガーン!

先生は「肝転移がある以上人工肛門よりそちらを先に治療するのが賢明」と話が全く予想していなかった事へ急展開。

直腸カルチノイドをそぎ落とすのではなく切り落とす=人工肛門、の覚悟がやっと出来たと思ったら今度は先にそぎ落として=カルチノイドが残る可能性大、肝臓を先に治療した方がいいとの事。

ん?人工肛門にする必要がないくらい肝臓が危ないって事だよね?

人工肛門にする必要がないくらい肝臓が危ない=人工肛門にしても無駄?=と言う事は?
じゃあ、生き死にの話ですか?と聞いたら間をおいて「すぐにじゃないけどそう言う方向ですね」だって。

いずれにしても次回からは転院先の先生の診断に任せるしかないので微妙な空気の中「お世話になりました」と診察室をあとにした。