2013年5月24日金曜日

シェイブドヘッド

日本ではスキンヘッドで通じても海外ではあまりよろしくない言葉なんです。
海外ではシェイブドヘッドの方が変な奴と思われないそうです。
そう言いながら外人の友達なんか一人もいないシェイブドヘッドジジイです。

昨日の夜から突然に?頭に「できもの」が数個出来ました。
触ると意外と痛い。

そうです、毎朝頭を3枚刃で剃り上げているワタクシには大いに困った事です。
できものを削ぎ落とさないようにそ~と剃らなきゃ。

2013年5月23日木曜日

朝食

検査日
口内炎でベロが痛すぎて食事がつらい
病院で遅い朝食


2013年5月1日水曜日

pgiNET患者の集い2013 in 福岡

NPO法人パンキャンジャパンさんの協力でpgiNET患者の集い・勉強会が
2013年6月29日(土)14:00~16:00に福岡の九州大学病院で行われるそうです。
早速ワタクシも申し込みました。 患者家族でも申し込めるとの事なので女房も一緒に。

行かれる方がいらっしゃれば現地でお会いしましょう!
ワタクシはスキンヘッドでメガネをかけていますのですぐにわかると思います。
見かけでかなり損をしていますが自称ファンキーなのでお声をおかけください。

NPO法人パンキャンジャパンさんのサイト http://www.pancan.jp/

申し込みページ http://jnet1.pancan.jp/9-articles/4-pginet-2013-in


ワタクシに教えてくださったS様、いつもいつもお世話になりっぱなしで申し訳ございません。
心より感謝しております。

見ている人が少ないと思われるこのブログですが一人にでもこの情報が役に立てば幸いです。ワタクシも以前S様に紹介していただいた患者フォーラムに女房に参加してもらって180度と言っていいほど治療の方向性が変わりました。
ちょっとしたきっかけで方向性も変わり気持ちも変わります。
無理のない距離であれば参加してみませんか?


ではまた、皆様お元気で!

2013年4月13日土曜日

またまた転院、治験参加?

前回何書いたかな?と見たら、直腸手術後の経過で内視鏡検査の日でしたね。
結果は直腸は問題なしでした!
それから2カ月の間に色々ありまして
まず2月24日に大阪で「神経内分泌腫瘍(NET)」のフォーラムがありまして、ネットで知り合った方に誘われて今回は女房に行ってもらいました。

参加して本当に良かったです。
省略して書きますがやはり病院によって全く違うと言う事ですね。
フォーラムで知り合った大学病院の先生に「治験をやっているから」と言われ3月15日に話を伺いに行く事に。

その前に現在の病院の先生に病院を変わりたいのでと話を。
先生はただ変わりたいだけの話と思っていたので「実は治験に参加しようと思って」と伝えると
「治験?そんなのやってるんだ~」「なにか薬が出たのかな?」「良かったですね~」
まあこんな感じでした(笑)

とても良い先生だったので感謝はしていますが・・・なんだかな、って感じですよね(笑)

3月15日:まずは治験の話だけ。
3月28日:治験に参加出来る条件かどうかのCT検査
4月  1日:治験に参加出来る条件かどうかのMR検査
4月  4日:検査結果のお話
 
治験は本物の薬、プラセボ薬、どちらを飲んでいるか分からない事。
副作用もある事。などなど詳しく説明を受ける。

今までは様子を見ていつ肝臓切るか的だったので何もしないよりたとえプラセボになったとしても参加しようとは決めていたのですぐにサインした。

自分が一番最初に「カルチノイド」と告げられ何も薬はないと言われた時の気持ちを思い出してみれば少しでも消化器系神経内分泌腫瘍の方のお役に立てて保険適用になればと思います。
選ばれし者(笑)と思って楽しむと言ったら語弊がありますが頑張ってみます!

ではまた、皆様お元気で!


そうそう、カルチノイドと言わなくなって神経内分泌腫瘍と言うようになったそうです。

2013年2月13日水曜日

もう飲めねえ

今日は直腸手術後の経過で内視鏡検査。
先程から腸管洗浄剤を飲んでいますが
もう飲めねえ~の連続で飲んでいます。
まだピーゴロはやって来ません。

では皆様、今日もお元気で!