第3回NET患者フォーラムin福岡に行ってきました

1月26日、アクロス福岡での第3回NET患者フォーラムin福岡に参加してきました。

とても有意義な時間でした。
ワタクシもそうでしたがこの希少癌は一般人にとってはとても情報が少ないので
特に病気が発覚したばかりの人は許容範囲であれば少々遠くても行ってみる事をおすすめします。
ワタクシ自身も以前のフォーラムに参加（正確にはワタクシではなく女房に行ってもらいました）した事が
きっかけで今の治験に参加する事が出来ました。



今回ワタクシはディスカッション時に外科の先生の所に参加したのですが
やはり内科の先生と方針が違うので語弊はありますが「早めに切る！」ですね（笑）
そんな話を聞くと治験で薬を服用しているワタクシは迷ってしまうではないですか！

ワタクシは個人自営業なので入院となると色々と問題が・・・
このまま薬で良い結果が出れば一番なんですけどね。

その為にワタクシが実験台（笑）となって良い結果が出てこの先薬でもここまで効果が出た
となれば数年先の治療法も変わってくるのではないかと思い副作用と闘っております。

と言ってればなんとなくかっこいいでしょ？



フォーラムで感じた事は
せっかく色々なNET患者さんが集まっているのだから自分と似た症状の人たちが近くに集まる
方法が良いのではないでしょうか？
失礼な言い方ですが直腸原発で肝転移のワタクシが膵内分泌腫瘍の方とお話ししてもチンプンカンプンです。

しかしNETを熟知したそれぞれの先生と実際お話出来る事は私達患者にとってはとても有意義な事でした。
参加者のお話を聞いても地元の病院ではわからない事ばかりで・・・と言う方が多いです。
実際にワタクシもそうでした。
まだ参加した事がない方は一度でもいいから参加してみてください。
今よりはひとつでも先に進めると思いますので。



では、皆様お元気で！




せっかくアクロスまで来たので春吉のもつ鍋「なかむら」で食べて帰ろうと計画してたら日曜日で休み。
ガックシ、流行りの今風もつ鍋ではなく昔気質のシンプルもつ鍋がお好きな方はぜひ一度お試しを！
しかし、他に何も食べ物はありません、もつ鍋とお酒だけです！

来年もよろしくお願いします

カルテ上は病人ですが元気に過ごしております。

11月から足が豚足の様に浮腫み指の付け根が少々痛く引きずって歩く状態でした。
肝転移した腫瘍は現状維持で大きくはなっていないので一安心です。

2014年1月26日、アクロス福岡での第3回NET患者フォーラムin福岡に参加申し込みしました。
夫婦で行く予定です！




病気が発覚して2回目のお正月を迎えようとしております。
1回目の時は術後3カ月でかなり落ち込んだ正月でしたよ（笑）
仕事も半分以上やる気がなかったですね、毎年開催していたお店の歳末フェアもしませんでした。
すぐに死ぬとかじゃないのはわかっていましたがいつかは・・・そのいつかはいつなんだろう？・・・
仕事なんか適当にして楽しく過ごした方が・・・なんて人生終わった気分でしたからね。

1年の間に病気に対する自分も変わりました、まあ開き直っただけですけどね。
開き直るしかありませんから。
今ではお客様から「病人じゃないみたいだね、顔つきが全く違うよ！」と言われる事もあります。
（お客様にも隠さずにペラペラと病気自慢してますから、笑）

愛車はECOに逆行する不経済なアメ車です。
落ち込んでいた時はECOカーなんぞに乗り換えようと思いましたがふと思いとどまり乗れるまで乗ってやろうと考えなおしました。
自分の体に置き換えると言えば変ですが病気して治療代が不経済、臓器が故障、こんな体要らねえや！
にはなりませんからね。

ガソリンが高い高いと言われますが幸いにもワタクシの車はレギュラーですし、お酒もタバコもギャンブルもやめたワタクシには一升瓶の酒代と比べたら1.8リットルのガソリン代なんか激安でしかないでしょ。
と変な言い訳をして走っております。飽きっぽいワタクシですがなんだかんだで今までで一番長く乗っています。



あ～全く関係ない話になりましたがとにかく元気で年を越せそうです！
特に進展がないと放置気味ですが放置＝現状維持と思ってください。

また放置するかも知れないので先に言っておきます。
新年おめでとうございます！　
また一年病気と共に過ごす事になるでしょうがよろしく願いします。

ではお元気で！

爪がぁ

今回いつもより口内炎が激しく只今休薬中です。

先週東京に出張して帰ってすぐ激しくなり、中耳炎も再発、発疹も、
やはり疲れなどですぐ体に現れるのですかね～。


副作用の定番で以前より爪がボロボロのフニョフニョで何かに当たるとすぐに割れていたので
（自分の背中を掻いただけでペロンとめくれた事も）
妻のマニキュアを塗っていましたが僕にはイマイチでした。

ネットで探してみると「ネイルエンビー（Nail Envy）」と言うマニキュア？が良さそうなので早速購入
昨日届いてまだ一日しか経っていませんが中々良さそうです。
普通のマニキュアよりしっかり膜がある感じです。僕はマットを頼んだのでテカらずに
自然な感じで人からも気づかれないでしょう。
スキンヘッドジジイの爪が輝いていたら不気味ですからね。


僕の病気に限らず抗がん剤副作用で爪がぁ・・・とお悩みの方は一度試す価値があるかも？


では、皆様お元気で！

1年

直腸カルチノイド手術から1年経ちました。

おかげ様で元気に過ごしています。
体は元気なのですが副作用で口内炎、発疹などに相変わらず悩まされて最近は爪が柔らかくなってつい引っかけてしまうとフニャンとめくれる感じです。
以前は頭痛も時々していたのですが最近はありません。

そうそう前回CTの結果はなんと2mm弱縮小していました。

多発性肝転移が分った頃は人生終わった気分（笑）でしたが慣れって恐ろしいって言うか性格の問題？、今ではあまり大変だ！って感じが薄れてきました。
なってしまったものは仕方ないいつまでもどうしようどうしようって考えるより「あ、そうだった」くらいの方がいいんじゃないかと勝手に決め付けて過ごしています。

では、また。

なぜか中耳炎

先週急に耳の中でポコポコと音が
近くの耳鼻科に行くとやっぱり中耳炎。

かなり状態の悪い鼓膜で中耳炎の常習者ですね？と言われたけど自分の記憶の中では中耳炎なんて全くありません、不思議です。
もっと小さい時にやっていたのかも知れませんね。
耳鼻科の先生が常習者？って言うほどですからこれはさすがに薬の副作用とは関係ないでしょう。
膿があるのではなく癒着系？の中耳炎で只今鼓膜に穴をあけて小さなストローみたいな物をさして空気を通している状態です。


先週から薬を休薬しています。
口内炎が無くなったので食事が美味しい！


では皆さんお元気で！

シェイブドヘッド

日本ではスキンヘッドで通じても海外ではあまりよろしくない言葉なんです。
海外ではシェイブドヘッドの方が変な奴と思われないそうです。
そう言いながら外人の友達なんか一人もいないシェイブドヘッドジジイです。

昨日の夜から突然に？頭に「できもの」が数個出来ました。
触ると意外と痛い。

そうです、毎朝頭を3枚刃で剃り上げているワタクシには大いに困った事です。
できものを削ぎ落とさないようにそ～と剃らなきゃ。

朝食

検査日

口内炎でベロが痛すぎて食事がつらい

病院で遅い朝食