1月26日、アクロス福岡での第3回NET患者フォーラムin福岡に参加してきました。
とても有意義な時間でした。
ワタクシもそうでしたがこの希少癌は一般人にとってはとても情報が少ないので
特に病気が発覚したばかりの人は許容範囲であれば少々遠くても行ってみる事をおすすめします。
ワタクシ自身も以前のフォーラムに参加(正確にはワタクシではなく女房に行ってもらいました)した事が
きっかけで今の治験に参加する事が出来ました。
今回ワタクシはディスカッション時に外科の先生の所に参加したのですが
やはり内科の先生と方針が違うので語弊はありますが「早めに切る!」ですね(笑)
そんな話を聞くと治験で薬を服用しているワタクシは迷ってしまうではないですか!
ワタクシは個人自営業なので入院となると色々と問題が・・・
このまま薬で良い結果が出れば一番なんですけどね。
その為にワタクシが実験台(笑)となって良い結果が出てこの先薬でもここまで効果が出た
となれば数年先の治療法も変わってくるのではないかと思い副作用と闘っております。
と言ってればなんとなくかっこいいでしょ?
フォーラムで感じた事は
せっかく色々なNET患者さんが集まっているのだから自分と似た症状の人たちが近くに集まる
方法が良いのではないでしょうか?
失礼な言い方ですが直腸原発で肝転移のワタクシが膵内分泌腫瘍の方とお話ししてもチンプンカンプンです。
しかしNETを熟知したそれぞれの先生と実際お話出来る事は私達患者にとってはとても有意義な事でした。
参加者のお話を聞いても地元の病院ではわからない事ばかりで・・・と言う方が多いです。
実際にワタクシもそうでした。
まだ参加した事がない方は一度でもいいから参加してみてください。
今よりはひとつでも先に進めると思いますので。
では、皆様お元気で!
せっかくアクロスまで来たので春吉のもつ鍋「なかむら」で食べて帰ろうと計画してたら日曜日で休み。
ガックシ、流行りの今風もつ鍋ではなく昔気質のシンプルもつ鍋がお好きな方はぜひ一度お試しを!
しかし、他に何も食べ物はありません、もつ鍋とお酒だけです!
フォーラム参加、お疲れ様でした。
返信削除有意義なフォーラムになったようでなによりですね。
私は、飛行機便も少なく雪で欠航の心配もあり、家族が入院中などもあり
残念ながら欠席でした。
日本は膵臓原発が多いため、参加者もおそらく6:4ぐらいで膵臓原発の方が
多いのでは?と思います。
今後は、事前に原発部位を申込時に申請して、名札の背景色など色分けして、
同じ色の人が集まるような工夫もあれば良いですね。
ただ、準備する側が大変ですが・・・
以前、消化管NET(カルチノイド)患者さんと話していたんですが、
やはり膵臓原発とは、治療法は同じでも、症状や手術方法など違うので、
消化管NETだけの会合なども患者独自で開催したいですよね。
元々、膵臓は膵内分泌腫瘍で、カルチノイドとは別の病気との認識だったところ、
同じNET(神経内分泌腫瘍)として、扱われるようになったのですが、
やはり、カルチノイド患者から見ると、別の病気って感じですよね。
膵臓は、とても複雑なので、消化管NETの患者からみると、ほんと
ちんぷんかんぷんですよね。
こんにちは、 個人的な意見ですがあまり形式ばるのも大変でしょうから先生が帰られた後のフリートークの時などに「消化官はこの辺で~」で座るくらいでいいのかな~と。
削除原発は違えどPRRTの話なども聞きたかったですがその方は別テーブルでしたので残念でした。体験談は貴重な情報ですからね。
などと言うのは簡単で実行委員の方達は大変なご苦労でしょうから贅沢は言えませんね(笑)