2016年1月30日土曜日

仕切りなおし

1月20日に退院しました。
前回書きましたがもう次の入院はありません。

ザノサー効果無しとの事で治療中止。
「あとはご希望がありましたらお好きな方法で・・・(当病院、他病院問わず)」との事です。
「(期待は出来ないが気休め的で?)サンドスタチンを試してみても・・・」


最後がこんなにあっさりとは思いもしませんでしたよ(笑)
患者側の勝手な想像でしょうがもっと今後のアドバイス的な事を言ってくれると思っていました。


しかしながら最後の話をしている時は意外と頭の中は冷静で
「ああこれで大病院の逆らえない雰囲気から解放されるんだ」と安堵感もあったのは事実です。



ワタクシにはたまたま効かなかっただけです。
ザノサー治療を頑張っている皆様には効果が出ますように心よりお祈りいたします。





さてさてこれからどうするんだよ、俺。
仕切り直しですな。

7 件のコメント:

  1. こんばんは。 残念なことですね。 最後の回の前に判断されなかったのも不思議です。 
    今までの記述等を拝見しての、かねてからの疑問ですが、専門病院なのに「投薬して効かなかったから」として、投薬中止が判断されているようですね。ソマトスタチンの受容体検査をしていただいてないのは、どうしてなのでしょうか? 受容体がなかったら、サンドスタチンも無駄というものでは? 転移しているタイプが複数あることも考えられますが…

    返信削除
    返信
    1. こんにちは、
      私も他の病院の方々のブログを拝見させていただいて色々な疑問を抱えてはいたのですがつい「有名病院」のブランドに頼って疑問をぶつけなかったのもいけなかったと思います。
      (たまにぶつけたら逆切れされますしね、笑)
      3回目が終わってCTを撮って効果なしとわかっているはずですよね、それを4回目が終わった日に宣告ですからね~。
      データーだけが欲しいのか?施術実績を増やしたいのか?と疑いたくなりますよね。

      途中で担当医が変わってどギクシャク感が増えましたね。
      病院が・・・と言うより相性の問題だっと思います。
      いつもお気遣い有難うございます。

      削除
  2. ガン治療はとにかく前を向いて進んでいくしかないですね。
    逆にこれで前に検討されていた他院での治療もやりやすくなったのではないでしょうか?
    3歩進んで2歩下がるみたいな印象ですが、考えようによっては、1歩進んでいると前向きにとらえてやってみるのも良いのかもしれません。

    サンドスタチンの提案は、後継薬のランレオチドの臨床試験で効果無しとの結果だったので、効果が期待できないのをわかっていながらの提案なのでしょうね。
    保険承認されたオクトレオスキャン検査受けてみてソマトスタチンの光る部分があれば、サンドスタチンもやってみてもよいかもしれませんが。。。
    でも、サンドスタチンも高い注射なので、気休めで簡単にできる治療ではないですよね。

    他に可能性としては、患者申出療養制度の下で、自費治療になるもののCAPTEM治療をやってみるかです。
    テモゾロミドはザノサーと同様のアルキル化剤の一種ですが、カペシタビンは5FUの系統なので、併用で効果がでるかもしれませんし。

    まだ次の一手は残っていると思いますし、現状維持をしていけば将来の治療につながります。

    返信削除
    返信
    1. サリーさん、いつもお気遣い有難うございます。
      はい、おっしゃる様にこれからは遠慮せずに各方向性を探る事が出来るので前向きに考えます!

      書かれている自費治療もこれから調べてみます。
      本当はそういう事を担当医が教えてくれればいいと思うのは患者の勝手な思いなのでしょうかね・・・。

      また何かありましたらアドバイスいただけたら幸いです。
      いつも有難うございます。

      削除
  3. よくよく考えてみると、スーテントという選択肢もありますね。
    保険適応は今は確か膵臓原発のみですが、患者申出療養という方法だと
    CAPTEMよりは、申請がすんなり通る可能性大です。

    スーテントはGISTという消化管の希少ガンの治療薬でもあるため、
    同じ消化管の希少がんでもあり、
    重篤な副作用はまず起こらないと思われるので、安心です。

    吐き気等の副作用が強いで、めがね屋さんは消化管がデリケートのようなので、
    スーテントの量も少なめにして貰った方が良いかもしれませんね。

    まだまだいろいろ治療法はあると思うのでじっくり検討してみてくださいね。

    返信削除
  4. BIG NEWSです。
    希少がんを対象とした、ペムブロリズマブPembrolizumab (MK-3475) の第2相試験が国際共同治験として実施され、現在日本でも募集中とのことです。
    ペムブロリズマブは免疫チェックポイント阻害薬PD-1抗体です。

    希少がんの内訳は、(肛門がん、胆道がん、神経内分泌腫瘍、子宮内膜がん、子宮頸がん、外陰がん、小細胞肺がん、中皮腫、甲状腺がん、唾液腺がん、大腸がんを除くMSI-Hのその他の固形がんです。
    そして、神経内分泌腫瘍の原発は、肺、虫垂、小腸、結腸、直腸、すい臓が対象です。

    詳細

    https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02628067?term=keynote158&rank=1

    日本では製薬会社MSDで募集中のようです。

    上記リンクのJAPANのところに連絡先が書いてありました。

    返信削除
    返信
    1. 情報有難うございます!
      来週昔主治医だった先生の所へ受診の名を借りて相談しに行って、I内科も受診して頃合いを見てMSDにも問い合わせてみようと思います。
      腫瘍が大きくなっているので順番的には小さくなるなら塞栓かな?とも思っています。
      いつも有難うございます。

      削除